周口"王鳳雅小朋友之死"刷爆網絡 家長回應

　　最近，微博和朋友圈內有一篇“王鳳雅小朋友之死”的文章熱傳。

　　以下為網傳熱文的內容與時間線整理。

• 2017年9月，家住河南省太康縣的2歲半女孩鳳雅被診斷出患有視網膜母細胞瘤，這是一種惡性腫瘤。雖然兇險且罕見，但視網膜母細胞瘤也是世界上治愈率最高的癌癥之一。

• 確診后，她的媽媽楊美芹在多個平臺展開眾籌，呼吁網友為女兒捐款。在其中一條募捐視頻中，可憐的鳳雅艱難地轉向媽媽的鏡頭，呼喊了一聲“救我”，催人淚下。在善心人士的幫助下，籌款到賬達15萬元。（注：數額存疑）

• 2017年12月，有人發現，孩子媽媽確實去了北京，確實去了醫院，但帶去治療的不是鳳雅，而是她的哥哥。此次出遠門為的是給他治療兔唇。

• 2018年4月，公益組織愛心人士上門督促，楊美芹終于帶著鳳雅上北京求醫，專家明確告知：趕緊住院，孩子還有救。但就在醫院，楊美芹不顧愛心人士的勸阻，把女兒帶走。公益組織發布尋人啟事。

• 經過查找，發現楊美芹帶著小鳳雅已經回家，公益組織趕到了太康縣，確認了當時鳳雅還活著，在張集鎮衛生院。志愿者的質詢：為何兔唇的兒子在北京高檔醫院，垂危的女兒在鄉鎮衛生院，籌款花到誰身上了？

  家屬回應：他們稱帶鳳雅去過好多大醫院就診，北京鄭州都去過，大醫院說沒救了，所以就放棄了。

• 4月9日，在志愿者的敦促下，這對夫妻把鳳雅送到太康縣醫院搶救，醫院告訴孩子家屬，孩子快不行了，但在家長的強烈要求下，只能給小鳳雅辦理了出院手續，任由他們帶著孩子離開。

   

• 4月13日，公益組織志愿者再次提議送鳳雅去鄭州治療，愿意承擔一切費用。正在商討方案時，鳳雅的奶奶搶走了志愿者的手機，并開始毆打志愿者。最終，志愿者只能報警后無奈離開。鳳雅之后一直在衛生所接受治療，當地衛生部門證實，對鳳雅所有的治療都是免費的，而水滴籌的捐款已經被楊美芹提走。

• 4月30日，楊美芹還在手機上直播小鳳雅的病情，并呼吁大家進一步捐款。

• 5月4日，小雅被確認因病去世。

　　事件曝光后，網友憤怒

　　后續進展

　　據北京青年報昨日下午微博，記者從太康縣公安局了解到，經過調查，此事不構成刑事案件，目前包括太康縣和張集鄉在內的相關工作人員都在做家屬的思想工作，建議王鳳雅家人將除去治療后的籌款資金退還給相關部門。但目前家屬還未透露籌款金額和剩余資金，并拒絕退還。（注：與紅星新聞后續報道有出入）

　　捐款額、時間線成謎

　　新聞在網上火了以后，也有網友發現，此新聞在4月已經有紅星新聞媒體進行了報道，和網上文章有一定出入。

　　5月24日下午，紅星新聞記者聯系到女童雅雅的爺爺，了解到一些與網傳內容不同的信息。

　　捐款額：僅募捐到3萬余元 非網傳15萬元

　　據鳳雅爺爺稱，雅雅發病是在2017年農歷10月份，與網絡所說的去年9月發病并不相符。  雅雅確診后，家屬通過水滴籌發起兩次網絡募捐，募捐金額共計3.8萬余元，而非網傳的“15萬元”。  此前，水滴籌工作人員曾告訴紅星新聞，雅雅母親楊某以個人名義在網上發起有效籌款2次，籌集到3萬余元。

　　雅雅爺爺稱籌款都用在為雅雅治病上，同時據紅星新聞此前報道，4月23日河南當地官方調查組告訴記者，“目前我們掌握的情況是，籌來的款大部分都用在孩子的治療上了。”

　　不幸的是，雅雅于今年5月4日不治去世，目前善款剩余1000余元，“準備交給政府。”

　　唇腭裂手術為嫣然基金提供 兩個孩子發病時間不符

　　昨日流傳的自媒體文章稱，2017年12月，雅雅媽媽確實去了北京，確實去了醫院，但帶去治療的不是雅雅，而是她的哥哥，此次出遠門為的是給這個男孩子治療兔唇。

　　質疑網友的捐款不是花在了雅雅身上，而是被家屬挪用，用以為雅雅哥哥治療唇腭裂。

　　針對這點網絡質疑，雅雅爺爺稱：雅雅一共五姊妹，其中雅雅排行老四，患兔唇的是最小的弟弟飛飛（化名），非網傳的“哥哥”。

　　而飛飛接受唇腭裂手術的時間是在去年4月，非網傳的去年12月。且手術由家屬通過申請嫣然天使基金，在北京嫣然天使兒童醫院進行，相關費用由嫣然天使基金項目和醫院方支付。

　　“這是在孫女生病之前，時間都對不上，根本不可能挪用網友捐款。”

　　5月24日下午，記者致電北京嫣然天使兒童醫院。該院一工作人員查詢相關資料后告知記者，飛飛家屬的確申請了嫣然天使基金，去年4月26日，飛飛在該院進行了免費手術，去年5月即出院。

　　“術前檢查和手術都是全部免費的，家屬只需要承擔往返交通費用和住宿費用”，該工作人員進一步向記者介紹。

　　沒有挪用和詐捐 余款準備上交

　　關于雅雅的治療，爺爺說道：“我們跑了各個醫院，都說治不好（雅雅），不得不做保守治療。如果有治療方案能治好，我們不去治，我們是傻了是不是？”

　　對于網絡流傳的“詐捐”和“挪用”說法，電話中，雅雅爺爺顯得非常生氣，“我現在已經崩潰了，全家都崩潰了！”

　　“我們沒有詐捐，沒有挪用，我們一定會討回公道的。”雅雅爺爺說。

　　就醫風波

　　在此前4月紅星新聞的報道上，家屬楊美芹說，在縣醫院做完檢查的第二天，他們去了鄭州，在鄭州大學第一附屬醫院確診。

　　主治醫師約了七八個專家會診，“與最開始醫生的判斷一致，不能做手術，要做化療。”  “我當時問醫生如果把眼球摘了能不能保住命，醫生說不能保證，又問她做化療能不能撐一年，也不能保證。”雅雅的爺爺說，因為孩子太小，在與家人充分溝通后，他們決定不讓雅雅經歷痛苦的化療，“化療一個月一次，我們是農村家庭，當時入院要交兩萬塊錢押金，實在拿不出。”

　　雅雅的爺爺告訴記者，既然保不住命也拿不起錢，就征求醫生的意見，“說是可以保守治療。”于是，他們便帶著雅雅回了太康。  雅雅曾經的主治醫師、鄭州大學第一附屬醫院眼科一門診的醫生告訴記者，“當時雅雅只是在一附院門診做了一個檢查，在專家會診后我們建議進一步住院治療，但家屬沒有采納。”

　　另外家屬曾表示，后悔在網上進行募捐。楊美芹的籌款活動給她帶來了巨大的爭議。“我很后悔用網絡籌款平臺，鬧這么大的風波。”楊美芹說，風波開始于今年的清明節，那天重慶一家愛心機構趕到了她的家，“來了一男一女，讓我帶孩子去大城市治療。”“（他們）對著雅雅拍，對著她媽拍，孩子折騰了一路，我們當時擔心雅雅受不了這樣的折騰，但想著人家也是好心，就同意了。”楊美芹的公公說，“他們拿到病歷后，就把病歷發走了，聯系了天津和北京的幾家醫院。”清明節當天中午，來的兩個愛心人士說北京的醫院已經聯系好了，讓鄉衛生院派個救護車把雅雅送北京去，“說是醫療卡都辦好了，但鄉衛生院說送不到，他們又說先讓我們去鄭州，到鄭州之后再找救護車。”

　　掛完號等待的中間，又來了六七個人，“對著雅雅拍，對著她媽拍，孩子折騰了一路，看著孩子受罪，雅雅她媽開始哭了。”雅雅的爺爺說，最讓他們受不了的是其中一個愛心人士的話，“說‘哭！哭得越痛捐錢越多’。”

　　而愛心人士告訴紅星新聞：“我當時拍照片的目的是讓關注的人知道事件進展。糾結哭不哭沒有意義，重點是他們要不要為女孩治病。他們也誤解了我的話。”

　　那么王鳳雅小朋友

　　患上的“視網膜母細胞瘤”，

　　究竟是種什么病？

　　治愈率又如何呢？

　　以下是果殼網的調查

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　　視網膜母細胞瘤，早期治療效果極佳

　　視網膜母細胞瘤，是兒童最常見的眼部惡性腫瘤，每15000個新生兒中會有1個罹患視網膜母細胞瘤，平均發病年齡在2歲左右。

　　視網膜母細胞瘤長在視網膜上，來源是視網膜母細胞。這種胎兒的原始細胞，本來可以分化發育成成熟的視網膜細胞，從而擁有感受光線、形成視力的能力，但由于一個重要的基因突變，導致視網膜母細胞失去了分化成視網膜細胞的能力，成為迅速分裂增殖、不受控制的癌細胞。

　　視網膜母細胞瘤在早期是很難被家長發現的，往往是在照相打光的時候，會發現孩子一個瞳孔有異常的黃白色反光，與另一只黑色瞳孔形成了鮮明的反差。專業上的說法叫做“黑矇貓眼”，的確像極了黑夜中的貓眼。

　　這種癥狀，是由于腫瘤長大、侵犯到眼底的后極，但還未長到眼睛外部去。我們看到王鳳雅小朋友在去年11月份前拍的照片，就是典型的“黑矇貓眼”，說明腫瘤雖然已經長大，但還未長到眼外，如果這個時候治療，5年生存率相當高（94%），而且眼球的視力也大多能保護下來。

　　紅星新聞披露的一張診斷證明顯示，根據B超與磁共振檢查結果，2017年11月9日，王鳳雅的癌腫仍然還局限在雙眼內，并未轉移到眼球之外。

　　對這種早期的、局限于眼球內的視網膜母細胞瘤，外科手術是主要的治療措施。外科手術治療包括冷凍治療、激光凝固手術、熱療或者眼球摘除。有時，腫瘤長得太大，醫生為了保護視力，會進行幾次化療，讓腫瘤縮小后，再進行手術治療，將對視力的損害盡可能降到最小，同時也可以得到很高的生存率。

　　即使發展到晚期

　　治療后5年生存率仍然不低

　　不過多方證據表明，雖然在“水滴籌”等平臺籌得了一定捐款，但小鳳雅得到的只是輸液等保守治療，并未接受化療或手術。這相當于是放棄治療一個5年生存率94%以上的惡性腫瘤。

　　鳳雅家屬放棄治療的真實原因不得而知。鄭州大學第一附屬醫院眼科一門診的醫生告訴紅星新聞，專家會診后建議進一步住院治療，但家屬沒有采納。而鳳雅的爺爺說，他們不想讓鳳雅經歷痛苦的化療。

　　到了2018年4月，由公益組織“上海大樹公益服務支持中心”發出的照片中，我們可以看到鳳雅的病情有了進一步惡化——整只右眼已經突出在眼眶外面。

　　出現這個癥狀，已經明確地提示，視網膜母細胞瘤已經長出眼眶，向眼外發展。腫瘤持續惡性膨脹，將眼球活生生地頂出了眼眶。同時癌細胞繼續沿著視神經步步侵犯，直達大腦，或者沿著淋巴、血液向全身轉移。這就到了相對晚期的階段。

　　但是，此時仍有治療方法，主要采用化療、放療并配合手術治療的綜合性治療，5年生存率仍然有39.2%（臺灣），盡快治療仍有一線生機。

　　↑1957年第一位接受采用線性加速器的放射療法治療視網膜母細胞瘤的患兒。他的右眼由于癌細胞擴散摘除，左眼經過治療后至今視力完好。 來源：National Cancer Institute

　　但鳳雅此后仍未得到有效治療，于5月4日死亡。為什么這么快？直接死因是什么？不得而知，但很有可能是癌細胞侵犯大腦，引起的顱內高壓、腦疝，從而導致的心跳呼吸驟停。這種危急情況，跟大多數晚期惡性腫瘤那種緩慢、無可逆轉的進程并不一樣，直到最后一刻，王鳳雅都有治療的機會。

　　科學界統計，視網膜母細胞瘤的主要病死原因，已經不是原發腫瘤，而是長在身體其他部位的繼發性惡性腫瘤。有1/3的視網膜母細胞瘤是遺傳性的，意味著身體其他細胞也都帶有了致癌的突變基因，在成長的其他階段，有可能在其他身體部位再發惡性腫瘤。

　　在美國，由于視網膜母細胞瘤的診斷治療進展，已經很少有孩子死于原發腫瘤本身，而是主要死于原發腫瘤治療之后的繼發性惡性腫瘤，最多見的就是白血病。不過，雖然50%以上的視網膜母細胞瘤病死是由于繼發性惡性腫瘤，但這在所有病人里面仍然發生率不高。有一家醫療中心的統計數據顯示，245名接受依托泊苷化療的視網膜母細胞瘤患兒，僅有1人在治療后的79個月，再發了急性白血病。

　　所以，因為延誤治療，死于原發腫瘤的持續進展，是非常令人扼腕嘆息的。