原標(biāo)題：3歲男童患怪病被稱怪物，怕被嘲笑不敢去廁所
猛犸新聞·東方今報記者 朱久陽 萌友 馬振/視頻 記者 夏雨/剪輯
“爸爸，我的病什么時候才能治好，我想去幼兒園和小朋友們一塊玩……”承宇一次次向爸爸問道，望著孩子充滿渴望的大眼睛，陳永鋼心中有苦難言，更是不知道怎么面對天真無知的孩子……三歲的承宇當(dāng)然不知道自己得的是世界上都極其罕見的惡性腫瘤——腎上腺皮質(zhì)癌（acc），發(fā)病率是二百萬分之一，占所有惡性腫瘤的0.12%，極其微小的可能性偏偏出現(xiàn)在了年幼的承宇身上。
孩子父親陳永鋼家住河南省鄭州市中牟縣黃店鎮(zhèn)崗陳村，大學(xué)畢業(yè)后和現(xiàn)在的妻子唐利平結(jié)婚，婚后陳永鋼在醫(yī)院做臨時工，不久迎來了小承宇的出生，孩子的到來更是給這個家?guī)砹藷o盡的歡喜。可惜好景不長，明天和意外永遠不知道哪個先來，唐利平發(fā)現(xiàn)孩子臉上開始出現(xiàn)痤瘡，身上也長出濃密的汗毛，男性第二性征發(fā)育，唐利平意識到不正常，趕快帶孩子到醫(yī)院，不幸的承宇被確診為腎上腺皮質(zhì)癌。
一家人看著診斷證明書都愣住了，這個病根本聽都沒聽說過，更別說發(fā)生在自己小孩的身上了。孩子體內(nèi)的腫瘤一直在分泌激素，刺激著他出現(xiàn)他這個年紀(jì)不該有的身高和性征（身高120厘米，體重51斤），比同齡孩子高出一大截。因為這個在幼兒園被別的同齡小朋友嘲笑，甚至連廁所都不敢去……年僅三歲的孩子，什么都不懂的年紀(jì)，心理承受著外在的打擊。
2018年2月，由于陳承宇病情嚴(yán)重，醫(yī)生建議馬上手術(shù)切除。骨穿室里，一根又粗又大的鋼針扎進小承宇的骨頭里，撕心裂心的哭聲貫穿了整個走廊……陳永鋼的心也像撕裂了一般，夫妻倆眼淚控制不住的往下掉，長達八個小時的手術(shù)，對他們來說一分一秒都是煎熬……
從手術(shù)室出來的小承宇插滿了管子，看著他小小的身上長達20厘米的傷口，唐利平承受不住，當(dāng)場暈了過去了……“我無法想象我的孩子在這該死的腫瘤的刺激下經(jīng)歷著怎樣的痛苦與折磨，這根本不是他這個年齡該承受的……看著孩子難受的樣子，我的心在滴血，我發(fā)誓無論如何，就算傾家蕩產(chǎn)也要救我的孩子！”陳永鋼哽咽的說。
好在手術(shù)后孩子臉上的痤瘡漸漸消退，聲音也恢復(fù)了正常，看著孩子的情況在一天天變好，陳永鋼夫婦無比欣慰，仿佛在黑暗中看到了點點希望，盡管住院治療的費用在與日俱增，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)也越發(fā)沉重，但是陳家卻抑制不住高興起來，眼看著一切都在朝好的方向發(fā)展。
可是上天好像就是如此殘忍，2019年8月初，承宇告訴父母自己背部經(jīng)常感覺不舒服，做了ECT（全身骨掃描）之后也沒找出原因。直到9月初復(fù)查確認(rèn)孩子腫瘤復(fù)發(fā)并且伴隨骨轉(zhuǎn)移，這個消息猶如晴天霹靂，讓全家人措手不及……命運為何此般殘酷，究竟要年幼的小承宇受多少的苦？河南省腫瘤醫(yī)院的醫(yī)生說像他這種情況必須化療加靶向藥物治療，這個罕見病就目前為止世界也就這一種治療方案。
“真的很想讓孩子活下去，誰能救救我們的孩子啊，從他出生到現(xiàn)在，還沒來得及好好陪伴他成長，老天為何如此無情。”唐利平向醫(yī)生苦苦哀求道。小承宇每天除了吃米托坦（一種抗腫瘤藥物），還要吃各種保肝護心的藥，為了給孩子治病，陳家不僅花光了所有的積蓄，還欠下不少外債。
“化療還需要好幾個療程，如果不能把轉(zhuǎn)移灶消下去，還要再做手術(shù)，靶向藥也需要長期服用，至少還要90萬，這對我們農(nóng)村家庭來說就是天文數(shù)字……”孩子后續(xù)還需要長期服用靶向藥，一瓶就要1萬多，他只是個臨時工，每月大概有三千左右的收入，陳永鋼不僅要照顧住院的兒子，還要照顧年邁的父母，每天還要為孩子的醫(yī)藥費奔波，午餐也只是一個饅頭就著水，即使是這樣也是杯水車薪……
一年多大大小小的檢查和治療，各種各樣的藥，這個農(nóng)村家庭已經(jīng)承受不住，為了孩子還在拼死掙扎，“可無論如何，哪怕要我的身家性命，我也要救我的孩子。孩子，不管別人怎么看，爸爸、媽媽永遠都不會放棄你！！！”陳永鋼夫婦堅定的說。
