父親拿出翔翔的X光片，雙腿骨骼已嚴重變形。核心提示
13歲的少年翔翔，從出生到現在已骨折30余次——患有先天性成骨不全癥的他，被稱為“瓷娃娃”、“玻璃人”，碰一下就可能會發生骨折，令人“防不勝防”！即便是這樣，他還是渴望上學，他的第一個“同桌”是自己的媽媽，一坐就是2年；為了減少在校上廁所次數，他上學前寧可不喝水；體育課上，別人在操場上玩鬧，他只能坐在旁邊看……據調查，這種患者只有35%接受教育，平均學歷只有小學水平。
出生3天就骨折，13年骨折30余次
7日上午，記者在洛陽正骨醫院見到了躺在病床上的翔翔。一天前，他剛剛接受了5個小時的雙小腿矯形手術。提起目前的心愿，13歲的翔翔沒有說話，眼淚卻止不住往下流。看到兒子流淚，爸爸范玉付紅著眼圈、笑著安慰道：“咱已經做過手術了，康復了就能站起來，你就能去上學了，還哭啥？”
翔翔家住河南省駐馬店市泌陽縣，剛剛出生3天，腿部就發生了第一次骨折，范玉付夫婦以為剛出生的嬰兒比較嬌嫩，養一段也就好了，并沒有在意。
隨后，小翔翔長大后開始學走路，然后滿地跑著玩耍。有一次摔倒后，翔翔再次骨折。這引起了范玉付的注意，他忙帶著兒子來到醫院。經診斷，翔翔患有成骨不全癥，俗稱“脆骨癥”。醫生告訴范玉付，這個病無法治愈，家長只能好好照看，盡量別讓孩子摔著碰著。
“當時心里一團亂麻，沒想到好好的孩子會患上這樣的怪病。”范玉付夫妻倆開始更加用心地守護翔翔，但翔翔的骨頭如瓷器一般，一些日常生活中的小動作就有可能使他發生骨折，胳膊、手腕、大腿、小腿……在不到13年的時間里，翔翔骨折了30多次，其中有一年，曾連續骨折了4次，幾乎一年都是在醫院度過的。
2011年11月的一天，翔翔坐在床上去夠遠處的東西，一不小心使勁大了，只聽“咔嚓”一聲，左腿腿骨再次骨折。這次，范玉付帶著翔翔去了山東省一家擅長治療脆骨癥的醫院……目前，就近在洛陽正骨醫院治療。
第一個同桌是媽媽，上學之前不喝水
“翔翔的童年和其他小孩子不一樣。” 翔翔的媽媽韋新閣說，小孩子在五六歲時是最活潑、最淘氣的，翔翔卻不能跑、不能蹦，不能做游戲，最普通的童年樂趣對他來說簡直是奢望。
到了入學的年紀，看著村里小伙伴們都走進校園，翔翔也要求上學。為了實現孩子的愿望，韋新閣與學校簽了保證書，約定翔翔在校發生骨折與學校無關。隨后，她搬著凳子與翔翔一起走進校園，做起了孩子的同桌。“學前班、小學一年級都是這樣過的，孩子上課我就坐在課堂上做活，納鞋底、織毛衣、看護他。”
翔翔上小學二年級時，韋新閣不用再跟著孩子上課了，因為翔翔的腿骨發生變形，已無法走路，她只需上學放學接送即可。翔翔十分懂事，因為上廁所不方便，他就養成了在學校不上廁所的習慣，上學前盡量少吃東西、不喝水。“有時候早飯讓他喝點湯，他也不喝，光吃點饃，就怕在學校上廁所麻煩別人。”
如今，翔翔已經是小學六年級的學生了，由于經常骨折，常常請假治療。據范玉付估計，翔翔在學校的時間大約是正常學生的1/3，不過兒子的學習成績一直不錯，“四年級的時候，數學還考了97分”。
據中國瓷娃娃關懷協會調查，成骨不全癥患者只有35%接受教育，平均學歷只有小學。但范玉付卻希望翔翔可以超越這個平均水平繼續求學，上中學、考大學……
名字帶他飛翔，站起來的希望有50%
“孩子最大的愿望就是能站起來去上學。”范玉付說，家里的經濟來源是兩畝地以及自己到市里打零工，大部分收入都花在為兒子治病上。“先期的手術費讓交三萬，現在已經湊了兩萬六千塊，后期需要繼續手術……”
“患者屬于成骨不全癥，這是一種先天性遺傳病，發病率低，比較罕見。”洛陽正骨醫院骨腫瘤科醫生婁磊介紹說，這種病主要表現為骨脆性增加，輕微的磕碰即可引起骨折，嚴重者會發生自發性骨折，目前該病沒有治愈的方法，只能做矯形手術，“翔翔這次的矯形手術很成功，隨后需進行大腿腿骨矯形手術，根據術后恢復情況，他站起來的可能有50%。”
“在學校，老師和同學們對翔翔都很照顧，不斷鼓勵他。”范玉付說，一到體育課，翔翔只能獨自坐在教室，學校的李老師害怕孩子孤獨，就在體育課上教他寫毛筆字，教了兩個月，翔翔卻再次骨折入院。聽說翔翔需要做手術，學校的老師同學、縣婦聯等部門紛紛捐款，為翔翔鼓氣加油。
“我經常對孩子說，將來長大了，不管你能做啥，一定別忘記幫助過你的人。” 韋新閣對孩子充滿了希望。
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成骨不全癥 又稱脆骨癥，原發性骨脆癥及骨膜發育不良等。其特征為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節松弛，是一種由于間充質組織發育不全，膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性骨骼病，骨質脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有陽性家族史，民間形象地稱該人群為“瓷娃娃”。
我國的瓷娃娃關懷協會成立于2007年5月，由成骨不全癥患者自發成立，2008年11月正式在北京注冊。協會是一個從事公益性、非營利性社會工作的民間組織，致力于促進社會和公眾對于成骨不全癥等其他罕見疾病患者的了解和尊重，維護該群體在醫療、教育、就業等領域的平等權益。目前，大部分成骨不全癥患者的家庭生活困苦，許多家庭無法負擔骨折手術和矯正手術的費用。（大河報見習記者 段偉朵 通訊員 丁娟 文圖）
